Speciální sourozenectví

V tomto článku bych ráda přiblížila, jak by se o autismu a jeho projevech mělo mluvit se zdravým sourozencem, zároveň bych ráda poukázala na pozitiva i negativa tohoto unikátního sourozenectví a poukázala na potřeby zdravých sourozenců, které někdy mohou být neúmyslně upozaďovány.

Způsoby sdělování diagnózy

Speciální sourozenectví přináší spoustu výzev, řadu pozitivních i negativních aspektů. Havelka (2020) uvádí, že intaktní neboli “zdraví” sourozenci mají často nedostatek informací k porozumění diagnózy a symptomatice poruch autistického spektra, což může mít za následek strach z některých symptomů a vytváření domněnek (Richman, 2006). Je proto potřebné sourozencům dostatečně vysvětlit, co konkrétně diagnóza znamená, podání by mělo být uzpůsobeno věku (Thorová, 2016).

Malým dětem by měla být diagnóza vysvětlena konkrétně a jednoduše. Autoři Bittman a Bittmanová (2018) navrhují o diagnóze mluvit s pomocí kresleného filmu Shrek či Ledové království, jelikož na hlavních postavách lze poukázat na jisté odlišnosti, zároveň se však můžeme zaměřit i na pozitiva. Při vysvětlování autismu se mohou děti zapojit do výroby knížky, její ilustrování či kreslení. Thorová (2016) doporučuje připodobňování k situacím každodenního života, jako je ku příkladu zlomená noha- jedinec se zlomenou nohou ke svému běžnému fungování potřebuje berle.

Dospívající sourozenci mohou o téma autismu začít projevovat zájem, vyhledávat si o něm informace na internetu nebo v knihách. Role rodiče by měla být podpůrná a chápavá, jelikož navzdory tomu, že uvažování je v tomto věku už komplexnější, v emocionální rovině nemusí být zcela stabilní (Bailen et al., 2019). V tomto období pravděpodobně v mysli dospívajících sourozenců vyvstane otázka budoucnosti a jaká bude jejich role. Rodiče by měli být otevřeni debatě, nevytvářet prostředí, kde se s intaktním sourozencem automaticky počítá jako s budoucím pečovatelem, jelikož tím na ně vytváří velký tlak (Wolf, 2020).

V období mladé dospělosti by se nadále měla vést diskuse ohledně péče o sourozence s postižením v budoucnosti, kdy rodiče péči už nebudou schopni zajistit. Diskuse by měla být zaměřena primárně na otázky každodenního koloběhu a praktických věcí s nimi spojených jako je finanční zabezpečení, životní opatření, zákonné opatrovnictví, dávky, ale i zdroje podpory, ku příkladu terapeutická, která je směřována na pečujícího sourozence (Bailen et al., 2019).

Pozitivní přínos pro intaktního sourozence

Speciální sourozenecký vztah s sebou přináší velké výzvy, spolu s nimi i velký počet pozitiv. Jak již bylo zmíněno výše, je potřebné, aby intaktní sourozenec o diagnóze věděl a rozuměl dynamice společného vztahu, pouze tak může být sourozenectví přínosné pro obě strany, může být rozvíjen smysl pro rodinné a sociální povinnosti (Tozer, Atkin & Wenham, 2013).

Z výzkumu Mosové et al. (2019) a Ianuzzi (2022) vyplynulo, že speciální sourozenectví formuje vlastnosti jako je tolerance, empatie, akceptace odlišností, rozvíjí soucit a respekt k druhým. Někteří sourozenci si osvojili dovednost interakce s náročnějšími lidmi a obstojnou komunikaci s nimi. Ostatními jsou popisováni jako odpovědní, empatičtější a vstřícnější (Mandlecová & Mason Webbová, 2015), rodiče popisují obecný pozitivní dopad na intaktního sourozence, vyzdvihují přitom společné interakce, zábavu a učení se o odlišnostech (Petalas et al., 2009).

Na svém sourozenci s postižením jsou jako klady vnímány specifický smysl pro humor, opravdovost, upřímnost, spolehlivost (Mossová et al., 2019), inteligenci a encyklopedické znalosti (Ward et al., 2016). Na svém sourozenci si dokáží povšimnout a ocenit i menší úspěchy (Petalas et al., 2009). Jako pozitiva na vztahu s rodiči jsou popisovány blízkost a uznání, pocit sounáležitosti (Pavlopoulou & Dimitrioi, 2019).

Problémy intaktních sourozenců

Mít sourozence na spektru je obohacující, ale také náročná zkušenost, která zasahuje do mnoha oblastí, jako jsou rodinné a přátelské vztahy, a ovlivňuje individualitu intaktního sourozence.

Vztah k rodičům může být zatížen (ne)pozorností, kterou věnují primárně sourozenci s postižením. Navzdory tomu, že intaktní sourozenci chápou, že sourozenec potřebuje více péče a proto i pozornosti rodičů (Bartošová, Havelka, 2020), v některých případech zakouší zášť vůči rodičům či závist vůči sourozenci (Ward et al., 2016), zpětným pohledem uvádí pociťovanou, ale nenaplněnou potřebu rodičovské pozornosti (Viswanathanová et al., 2022). Volnočasové aktivity, ale i chod domácnosti, jsou do velké míry přizpůsobeny právě sourozenci s autismem (Wright et al., 2022).

Kromě rodinných vztahů jsou ovlivněny i vztahy vrstevnické, jelikož si intaktní sourozenci odmítají zvát kamarády domů nebo nechtějí být se svým sourozencem spatřováni na veřejnosti (Watson, Hanna & Jones, 2021). Někteří nechtějí, aby se o sourozencově diagnóze vědělo kvůli možným posměškům (Ianuzzi, 2022), jiní mají tendence vysvětlovat sourozencovy “problémy” ostatním (Watson, Hanna & Jones, 2021).

Vztah sourozenců může být negativně ovlivněn podvojností měřítek, jelikož intaktní sourozenec postřehne, že sourozenec s postižením je zvýhodňován, jsou mu odpuštěny přešlapy, které s postižením nijak nesouvisí (Vágnerová, 2012). Sourozenecký vztah navíc čelí zkouškám, jako jsou agrese, sebepoškozování, impulzivita, stereotypie (Lovell & Wetherell, 2016).

Intaktní sourozenec je jedinec čelící roztržkám v běžném sourozenectví, zároveň je i konfrontován čelit zvláštnostem sourozence s autismem na denní bázi (Bartošová a Havelka, 2019). V rovině emocionálního prožívání je popisována úzkost, pocit izolace (Kolber-Jamienson, 2020) nebo smutku z nepřijetí společností (Angell et al., 2012). Úzkost se mimo jiné vztahuje k budoucnosti, konkrétně zabezpečení svého sourozence a autonomie, která je spojována s pocitem provinilosti z opuštění rodičů, ať už kvůli škole či zaměstnání. Je proto potřebné, aby rodina společně vykomunikovala tato témata a aby do debaty, pokud je to možné, zařadila i sourozence na spektru (Singer, n.d.). Intaktní sourozenci mohou čelit tlaku ze strany rodičů na jejich dobrý výkon ve škole i mimoškolních aktivitách.

Potřeby intaktních sourozenců

Sourozenci jedinců s postižením jsou nuceni čelit specifickým problémům, proto mají i řadu specifických potřeb.

Pochopení příčin a důvodů chování dopomáhá k získání hlubších znalostí o poruše. Znalosti o postižení snižují zmatek intaktních sourozenců a pomáhají jim zvládat obtížné situace (Thomas, Reddy & Sagar, 2014). Kromě postižení je vhodné sourozence seznámit se způsobem léčby a jak by se k sourozenci měl chovat. Otevřená komunikace o pozitivních i negativních aspektech sourozenectví je taktéž důležitá (Havelka, 2018). Velké množství jedinců si stěžuje na nedostatek pozornosti ze strany rodičů. Potřeba pozornosti je v souladu se studiemi již výše zmíněnými (Petalas et al. 2009; Mandleco & Mason Webb, 2015; Viswanathan et al., 2022), kdy sourozenci rozpoznávali pociťovanou potřebu rodičovské podpory, která však nebyla naplněna. Řešením může být trávení času odděleně, kdy má sourozenec plnou rodičovskou pozornost, zároveň spolu trávit čas jako rodina, což podporuje pocit bezpečí a sounáležitosti. Potřeba úspěchu se dá zobecnit na všechny, rozdílem je, že intaktní sourozenci mají potřebu uspět za sebe i svého sourozence, který má omezenější možnosti úspěchu. Jak již bylo popsáno výše, na intaktní sourozence může být rodiči kladen nárok na dokonalost ve škole či mimoškolních aktivitách, jiní na sebe kladou vysoké nároky z vlastní vůle, o čemž vypovídá i tvrzení chlapce: „Vyvíjím na sebe velký tlak, abych akademicky uspěl. Nevím, jestli je to produkt toho, že můj bratr není schopen uspět tímto způsobem. Zajímalo by mě, jestli je to důvod, proč na sebe vyvíjím velký tlak.“ (Kolber-Jamienson, 2020). Často pro intaktní sourozence platí odlišná pravidla, rodiče mají jiná očekávání, je nutné vysvětlit, proč tomu tak je, aby mohlo dojít k akceptování rozdílů v rodičovských pravidlech a očekáváních. Rodič může vysvětlit, proč má sourozenec dovoleno trávit více času na počítači nebo proč si domácí úkoly může plnit ve škole. Může například říci: „Počítač pomáhá tvému bratru uklidnit se, když je toho na něj příliš hodně.“ Nebo „Sestra si může psát úkoly ve škole, jelikož k tomu potřebuje speciálního učitele, který jí pomůže se strukturalizací úkolu.“ Tyto rozmluvy potenciálně mohou vést k hlubší debatě o smyslových problémech sourozence s Aspergerovým syndromem nebo stylech učení. (AANE, n.d.)

Velice důležitá je opora a kontakt s ostatními sourozenci či rodinami, již prožívají podobnou situaci. Z výzkumu zaměřeného na potřeby zdravých sourozenců (Thomas, Reddy & Sagar, 2014) vyplynulo, že většina účastníků shledává podpůrné skupiny za velice důležité. Účelem podpůrné skupiny je poskytovat příležitost pro děti sdílet společné pocity a zkušenosti, dozvědět se o postižení, procvičit si některé dovednosti řešení problémů a strategie zvládání, které ostatní používali. Toto zjištění zdůrazňuje potřebu navrhnout intervence zaměřené na rozvoj dovedností řešení problémů a zvládání problémů, aby děti mohly efektivně zvládat obtížné a náročné situace se svými sourozenci na spektru.