Přihlaste se k odběru novinek a našeho ProCitníku, který vychází dvakrát ročně.
Kde nás najdete
Občanské sdružení ProCit, z. s.
Odborné články
Po oběhnutí kolečka odborníků se rodičům dostává do ruky papír s diagnózou a popisem deficitních funkcí a obecného fungování dítěte. Pro některé rodiče to může být velká úleva, konečně mají vysvětlení situací a chování, se kterými se posledních několik let setkávali. V některých případech se rodiče setkávají s pojmem nízkofunkční autismus, těžké mentální postižení či podobně. Často je to hluboce zasáhne, což je zcela pochopitelné. Taková slova mohou evokovat, že se něco nenávratně pokazilo, že dítě bude čelit nepřekonatelným překážkám. Pro některé rodiče právě tyto slova mohou smazat poslední jiskru naděje, jiní s popisem obtíží nesouhlasí nebo se bojí, co to pro rodinu bude znamenat v blízké i vzdálené budoucnosti.
V tomto článku bychom rádi podpořili právě ty rodiče či pečující, které závažná diagnóza v papírech zasáhla a pokusíme se nastínit i jiný úhel pohledu.
Je důležité si uvědomit, že diagnóza není nálepkou ani nepředpovídá budoucnost. Jedná se pouze o popis aktuálního stavu a chování dítěte, který je často ovlivněný prostředím, náladou dítěte při vyšetření, nebo tím, jak se dítě vyrovnává s novými podněty. Mnoho dětí s autismem v novém prostředí (např. u psychologa, psychiatra) nereaguje obvyklým způsobem – mohou se uzavřít, být přetížené, nereagovat vůbec, nebo naopak působit chaoticky. A právě tyto projevy mohou vést k popisu, který působí "závažněji", než jak dítě působí v domácím nebo známém prostředí.
Rodiče k nám někdy chodí poměrně smutní, zklamaní nebo udivení nad tak závažnou diagnózou a nad popisem tolika věcí, co dítě neumí. Někdy uvádí, že některé z popisovaných situací doma zvládá a jsou udiveni, že ve zprávě je napsáno, že to nezvládá. Jak je to možné? Kromě již zmíněného vlivu nového prostředí je tu ještě jeden důležitý aspekt – diagnostické zprávy mají často i praktickou funkci. Slouží jako podklad pro přiznání různých forem podpory (například příspěvku na péči, asistenta pedagoga ve školce/škole apod.). Aby mohla být podpora přiznána, musí být v dokumentaci dostatečně popsány obtíže. Pokud jsou popsány příliš "mírně", podpora nemusí být přiznána vůbec. Paradoxně tedy může být "závažná diagnóza" cestou k větší pomoci.
Děti se vyvíjejí. S rodičovskou i odbornou podporou, porozuměním a strukturou mohou udělat obrovské pokroky. Diagnóza na papíře nevypovídá o tom, jaký potenciál vaše dítě má. Vy jako rodiče ho znáte nejlépe, víte, co mu pomáhá, kde se cítí bezpečně, co ho baví. Tohle všechno má mnohem větší váhu než jedno slovo ve zprávě.
Je normální cítit se po obdržení diagnózy ztraceně, smutně, naštvaně, nesouhlasně. Dovolte si tyto pocity mít a zároveň se obklopte lidmi a informacemi, které vám pomohou najít cestu dál. Hledejte podporu u jiných rodičů, u odborníků, kteří vám budou naslouchat, nebudou vás soudit a pomohou vám pochopit, co znamená být rodičem dítěte s autismem, a to ne podle škatulek, ale podle vašeho vlastního příběhu.
Nebojte se slov. Hledejte podstatu. Vaše dítě je stále tím, kým bylo před obdržením papírů – jedinečné, se svými silnými stránkami i výzvami. A vy jste jeho největší oporou. Ne diagnóza, ale vztah, láska a porozumění jsou tím, co určuje budoucnost.
Autor: Mgr. Nikola Sikorová
