ProCit - Občanské sdružení

úvod autismus o nás dokumenty personální zajištění kontakty

MODRÁ NADĚJE

zpět na seznam blogů

V jedné písničce se zpívá, že modrá je dobrá. Modrá barva znamená naději. Je to také barva, která symbolizuje autismus. Každý rok se 2. dubna na Světový den autismu hodně lidí po celém světě spojí, aby podpořili všechny s touto diagnozou a zapojují se do "akce v modrém". Někdo se vyfotí v modrém oblečení, další se zapojí tím, že celý den píše modře nebo rozsvítí modré světlo. Přesto je stále mnoho těch, kteří o autismu nic neví nebo nechtějí vědět. Buď se s autistou nikdy nesetkali nebo si žijí ten svůj život a nezajímá je to, co se děje kolem.

Sama nevím, zda bych třeba nebyla jednou z nich, pokud bych se nestala matkou dítěte s tímto vrozeným postižením. Nikdy jsem nechtěla mít postižené dítě a ani jsem netušila, co autismus vůbec obnáší. Přesto jsem se do této situace dostala. Narodila se mi dcera, které byl ve třech letech diagnostikován dětský autismus. A jakoby tušila, že modrá barva je pro autismus symbolem, narodila se s krásnýma modrýma očima, tak zářivýma, že každého na první pohled ihned upoutají. Jsou úžasné a mají barvu čistého nebe, která mluví sama za sebe, i když má dcera dosud za celých devět let toho moc nenamluvila. Když se jí někdy nějaké slovo podařilo vyslovit, bylo to jen na krátkou dobu, zase ho zapomněla a časem přestala mluvit úplně. Nemůže si vyprávět se svými stejně starými vrstevníky své zážitky cestou do školy, protože to prostě neumí a do běžné školy ani chodit nemůže. Potřebuje asistenci dospělé osoby, vyžaduje speciální a individuální péči. Navštěvuje ve svých devíti letech autistickou třídu ve speciální škole. Tam je spokojená. Mají tam vytvořené prostředí vhodné pro tyto děti. Ke komunikaci používají obrázky a fotografie. To je pro Jolanku nezbytně nutné a žádoucí. Potřebuje vědět, co bude následovat, musí se dodržovat její stereotypy, její život je jiný. Má prostě "svůj svět".

Jako by byla zavřená za sklem. Taková pomyslná skleněná stěna oddělující náš svět lidí od světa autisty. Slova za tou stěnou jsou ale zbytečná. Stačí se zadívat do jejích azurově modrých očí, které mluví za vše. Tahle na pohled krásná modrooká holčička má "své" vnímání a nestojí o to, abychom ji vnucovali pravidla naší společnosti a tahali ji násilím do toho našeho světa plného nesrozumitelných věcí a chaosu, ze kterého se jí dělá někdy až špatně. Proto se tolik vzteká, když po ní něco chceme, čemu ona vůbec nerozumí. Proč by to měla dělat? Nepotřebuje to ke svému životu za sklem. Co je důležité pro nás, nemá pro ni jasný význam. K její spokojenosti stačí přece tak málo: "dodržovat jen její rituály", aby se cítila v bezpečí.

Jolanka je dítě, které se v tom našem lidském světě ztrácí. Velmi citlivě vnímá, co se děje venku za tou skleněnou stěnou, ale nechce se toho účastnit. Všechny pronikavé zvuky zvenku jí bodají v uších natolik, že si je raději zacpává rukama. Má zvýšenou schopnost slyšet i to, co nám připadá normální a co nám ostatním tolik nevadí. Jenže jí tyto zvuky bolí a nechce je poslouchat. Nikdy mi to neřekla, protože to neumí vyjádřit, ale já to vidím. Jako matka ji sleduji už dlouho a mnohé věci s ní prožívám, jen ji neumím pomoci. A také má Jolanka odlišné zrakové vnímání. Neumí pojmout obraz, který vidí, jako celek. Ona se upíná na jednotlivé detaily. Na těch je pak doslova závislá a vyžaduje jejich opakování. Základem je pro ni vizuální komunikace. Fotografie cílů, kam jedeme, čím jedeme, kdo jede. Na obrázku nesmí být tatínek, pokud je v práci a nejde s námi na procházku. Vše musí být jasné a předem dané. Pak je naše autistické dítě celkem spokojené. Tedy ne vždy a všude. Když je něco nového a nenaučeného, vznikne obvykle problém, nastává nejasnost a Jolanka se cítí v ohrožení. Pak nastává obvykle některý z jejích nezvladatelných afektů, kdy se přestává kontrolovat a začne ječet, vztekat se, bouchat se do hlavy nebo si případně lehne na zem a mlátí sebou tak, že je lépe nechat ji, až to zase samo přejde. Pak jsou tu ještě léky, které se dají použít v případě nutné potřeby, aby si dítě neublížilo a nepoškodilo sebe nebo někoho dalšího. Je to těžké. Mnozí se snaží najít způsoby, jak těmto dětem ulehčit jejich život a zlepšit jeho kvalitu, ale ono nejde jen o autisty samotné, jde o jejich rodiny, o všechny kolem. Vyléčit se autismus prokazatelně nedá. Vždy je tu ale naděje, že se něco změní k lepšímu a že v budoucnu se z dítěte může přece jen stát někdo, kdo se svým způsobem bude moci v nějaké oblasti přece jen zapojit do společnosti. Vždyť autisté jsou často tak šikovní na techniku nebo mají v oblibě určitou činnost, ve které jsou díky své vrozené schopnosti ulpívat na nejmenších detailech opravdu výjimeční. Jenže ani to není pravidlem. Lidé si mnohdy autisty spojují s jedním známým filmem, kde byl autista vlastně geniální v jedné oblasti natolik, že se tomu všichni obdivovali. To je ale jen jeden z mála případů. Většina z těch ostatních autistů má nejen autismus, ale také mentální retardaci či nějaké přidružené další postižení, které samostatnému normálnímu životu prostě brání. Vše se musí posuzovat individuelně a nelze vytvořit obecná pravidla platící pro všechny stejně.

I tak se stále vyplatí trpělivost, cení se ochota se přizpůsobit a vžít se na chvíli do toho druhého. Možná by pomohlo všem lidem, kdyby se na chvíli zavřeli za skleněnou stěnu, přes kterou by mohli vidět veškeré dění ve světě, mohli by vše slyšet, co se děje, ale nemohli by nic říkat a nic ovlivňovat svými postoji. Jak by nám asi v té chvíli bylo? Hrozně! Musí být děsivé vše vnímat, ale nemít možnost to vyjádřit. Čekat, co se stane, ale cítit bezmoc to jakkoliv ovlivnit. Mít na sobě oblečení, které nám někdo navlékl proti naší vůli, přestože to tak škrábe a svědí, možná i kouše jako skelná vata. A přesto si ho nemůžeme strhnout, protože jsme uzavřeni za tím sklem a neumíme říct, jak to doopravdy je, co vnímáme, co nás trápí. Proto, jakmile se to sklo odstraní, snažíme se ze všeho toho uniknout. Sundáme si to nepříjemné oblečení, zakřičíme, aby si nás všimli, že jsme taky tady a máme co říct. Jsme to my, co mají svůj svět, ale jsou nuceni žít na tomhle světě, protože se sem prostě narodili. Nevybrali jsme si, kam a kdy se narodíme, ale dostali jsme šanci žít. Právo na život má přece každý živý tvor. A naději má také každý. Člověk by neměl ztrácet naději v žádné situaci, dokud žije. A tak dáváme naději všem i skrze tu modrou barvu, která nám naději připomíná. Vždyť "modrá je dobrá".

Ke dni autismu napsala Charlota, maminka Jolanky, 2014

Kontakt: procit@centrum.cz