ProCit - Občanské sdružení

úvod autismus o nás dokumenty personální zajištění kontakty

Ve světě mimoňů

zpět na seznam blogů

Už mnohokrát jsem si říkala, o čem asi přemýšlí naše dcera Jolanka, která se narodila s vrozeným postižením některých mozkových funkcí nazvaným autismus. Její myšlenkové pochody jsou nám zatím zcela skryté a často neznáme ani to, jak se cítí. Nemůže nám to říct, neumí mluvit.

Obrázky, které používá ke komunikaci, na to nestačí. Jolanka má takovou svoji řeč, kterou jsme nazvali "jolanština". Skládá se z mnoha zvuků, výrazů a hlavně doprovodných reakcí - jako úder pěstí do hrudníku, když nerozumíme a nechápeme, co nám chce naznačit, nebo třeba tzv. bradování, kdy svou bradou tlačí největší silou na některou část těla druhé osoby. Překlad do češtiny je ale nejasný, vždy se jen domníváme, co to znamená podle jejích reakcí. Je to prostě její vlastní řeč, které se snažíme alespoň trochu porozumět.

Někdy bych si moc přála být u Jolanky v hlavě, abych věděla, co se tam odehrává, jak nás vnímá a co si myslí. Bylo by to zajímavé a možná i hrozné zjištění. Vžít se do vnímání autisty je hodně těžké. Mnozí se o to ani nepokoušejí. Nebo nechtějí vědět a vidět, co chce to postižené dítě, které tolik křičí a nechová se podle pravidel naší společnosti. Jenže co jsou ta pravidla a hranice, kdo je nastavil? Co je ještě normální a co už normální není? Pro autistu to musel být zcela určitě nějaký "mimoň". Vždyť pravidla společenského chování jsou tak nejasná. Žádný řád, nic se nedá předpokládat. Jednání s lidmi je něco nepochopitelného. Proč dělat v určitých situacích to či ono jen proto, že se to tak má podle nějakých mimoňských norem? Tak to asi vidí autista.

Jediné, co má v tom lidském světě nějaký řád a předvídatelnost, jsou jízdní řády MHD či technické vymoženosti dnešní doby jako třeba semafor, kde po červené v jasném intervalu přijde oranžová a pak hned zelená a celé se to pravidelně opakuje. Jen běda, je-li semafor mimo provoz. To dokáže autistu hned rozhodit. Nechápe, že i technika může selhat a stereotyp se tím pádem přeruší. I přesto je ale technika mnohem spolehlivější než lidské bytosti, kterým my "normální" říkáme lidi, protože pro autistu jsme vlastně jen "mimoni". Prostě jsme mimo autistovo chápání. Tak, jak my nechápeme, proč se mozek autisty nedokáže naučit běžné sociální dovednosti a proč má tolik problémů s komunikací v běžném životě, tak autista nechápe nás, nerozumí nám. Náš svět je pro něj příliš nejasný a chaotický. Nepředvídatelný a nezvladatelný.

Naše Jolanka miluje počítače, DVD ovladače a to hlavně proto, že ví, co může očekávat po stisknutí jednoho tlačítka. To, co očekává, to tam taky je. Může si pouštět své oblíbené znělky pohádek stále dokola. Mají své místo, jsou tam, kde mají být. Jolanku to maximálně uspokojuje, i když nás ten stereotyp znervózňuje. Pokud slyšíme třeba desetkrát stejné úseky stále dokola, připadáme si jako opravdoví mimoni. Naučili jsme se vnímat jen napůl a jedním uchem vypouštět zase ty vjemy ven.

Mozek autisty ale neumí všechny ty vjemy, které od nás často slyší v podobě lidské řeči kompletně pojmout. Takže se stává, že nám přestává po pár větách naší mimoňské češtiny úplně rozumět a ztrácí se v chaosu toho slovního guláše jako někde v pralese. Možná slyší i pískání v uších, proto si je zakrývá rukama a křičí. Reaguje agresivitou nebo neklidem. Vždyť naší mimonštině vůbec nerozumí. Neví, co má očekávat, co přijde potom. Zato na počítači si klidně pouští Hurvínka v němčině, Pata a mata ve slovenštině či pexeso v angličtině. Naší Jolance prostě zní cizí řeči mnohem lépe než naše čeština "mimonština". Důvod, proč cizí jazyky Jolance nevadí a znějí jí v uších líbezně, se zřejmě nedozvíme, dokud sama nepromluví. Jestli vůbec někdy promluví, protože do osmi let věku by se slova, která vyšla z jejích úst, dala spočítat na prstech.

Není se ale čemu divit. Vždyť čeština má tolik mnohovýznamových slov. Proč je třeba "ucho" na hlavě člověka, ale taky na hrníčku? Proč máme pro tolik druhů bot jeden souhrnný název - bota? To raději Jolanka chodí doma bosa. Každý autista by asi potřeboval jakési speciální neprůhledné sklo, které by ukazovalo jen ty základní důležité věci s jasně daným významem a jedním názvem pro jednu konkrétní věc. Žádná nejasná slova s mnoha významy, dvojsmyslné nepochopitelné řeči a slova abstraktních významů. To je fakt mimo chápání autisty. Jeho mozek to není schopen pojmout. On to totiž vnímá jinak, po svém. Často až s geniální schopností v nějaké oblasti se ztrácí v normálním lidském bytí. Tedy pro nás normální lidská společnost a normální chování je pro autistu úplně mimoňské. My žijeme ve světě, kde mimoni jsme pro autistu my a pro nás jsou zase mimoni autisté. Navzájem se nechápeme, ale je potřeba si chtít alespoň trochu porozumět. Svět mimoňů je určen všem mimoňům, těm normálním i těm druhým. Kéž by každý člověk mohl poznat jednoho takového mimoně, aby nebyl úplně mimo...

Ke dni autismu napsala Charlota, maminka Jolanky

Kontakt: procit@centrum.cz