ProCit - Občanské sdružení

úvod autismus o nás dokumenty personální zajištění kontakty

Blog: POHLED RODIČE AUTISTICKÉHO DÍTĚTE

zpět na seznam blogů

Jako matka Jolanky, která má těžkou formu dětského autismu, nemluví a je u ní podezření na mentální retardaci, bych ráda řekla něco o tom, jak se žije v rodině s autistickým dítětem. Tato diagnóza se potvrdila, když byly Jolance tři roky. Nyní je jí pět a půl. Musím se zmínit o tom, co jsem už mohla vypozorovat, že každé dítě je jiné, přestože příznaky autistů se podobají. Proto je potřeba přistupovat ke každému individuálně a přizpůsobit se konkrétnímu dítěti. Ne všechno, co se u jednoho osvědčilo, může u dalšího fungovat!

Něco z anamnézy:

Jolanka se narodila jako zdravé chtěné miminko do úplné rodiny. Těhotenství bylo rizikové, ale jen vzhledem k předchozím zdravotním problémům s otěhotněním. Starší dcera Adriana je chodí nyní do 2.třídy ZŠ. Je jí 8 let, hodně mi doma pomáhá s Jolankou, je vychovaná, trpělivá a velmi citlivá. V raném věku měla febrilní křeče a nález na mozku na EEG, ale později vše zmizelo a nyní je zcela zdravá a v pořádku. Žádné větší problémy nemá. V kolektivu je oblíbená, ve škole má dobré výsledky.

Jolanka a její chování:

Jolanka vyrůstala do 1 roku jako jiné děti, jen byla celkově klidnější, vystačila si sama, byla ráda v postýlce. Nevadilo jí, když jsem někam odešla ani nepotřebovala tolik společnost. Pak začala říkat pár slov, vše nasvědčovalo normálnímu vývoji. Dokonce klidně seděla na nočníku, když jsme jí tam posadili! Jenže najednou se vývoj jakoby zastavil, asi kolem 2.roku, přestala mluvit, často bez příčiny křičela, v noci nespala, byla agresivní, začala kousat sebe i nás v okolí, ubližovala nám, kopala nás, nikoho nechtěla, odmítala najednou nočník, začal být problém s jídlem. Od dětí v jejím věku se začala dost odlišovat.

Potvrzení diagnózy:

Jedna kamarádka mi poradila, ať se podívám na stránky o autismu na internetu a tam jsem to viděla jasně. Bylo to přesně jakoby někdo popsal Jolanku. Všechny příznaky a projevy chování tam popsané přesně na naší Jolanku seděly! Pro mě to nebylo příjemné zjištění. A pro manžela to bylo ještě mnohem horší, nepřijímal to, i když viděl, že s Jolankou není něco v pořádku. Takovou informaci rodič těžko vstřebává. Každý si přeje mít zdravé dítě a nepředpokládá, že by mohlo být třeba postižené.

Následně nám v SPC naše podezření potvrdili, ale muselo se ještě vše vyšetřit zdravotně a všechna odborná vyšetření, která pak následovala, trvala téměř rok!

Vyšetření k určení diagnózy:

Prošli jsme tedy psychiatrií, psychologií, neurologií, logopedií, foniatrií, ORL, EEG, magnetickou resonancí prováděnou pod narkózou při pobytu v nemocnici, různými krevními testy, genetikou, prostě toho bylo hodně. Založila jsem si samostatné desky na výsledky všech vyšetření, jména doktorů a telefony, a asi bych si nepamatovala všechny datumy objednání, kam kdy jít nebýt kalendáře.

Když už ta vyšetření byla za náma a Jolanka měla diagnózu stanovenou a potvrzenou, tak nás čekalo další obíhaní, tentokrát s papíry po úřadech. Najednou nám totiž chyběly peníze, byla jsem 4.rok doma a potřebovala jsem nějaký příjem do rodinného rozpočtu. Ovšem prokazování toho, že mám autistické dítě, nebylo zrovna jednoduché. Na Jolance na první pohled nikdo nic nepozná. Vrozené postižení, kterým autismus je, není viditelné. Pokud se dítě zrovna neprojeví záchvatem vzteku, který stejně bývá u malých dětí normálním jevem, tak těžko někdo další pozná hned na počkání, že je dítě autista. Je to výsledek mnoha pozorování, proto se dělají ty všechny testy a vyšetření, a proto to vše trvá tak dlouho! Často jsem se setkala s tím, že jsem si pak připadala jako nemožná matka, která špatně své dítě vychovává, neumí se postarat, aby se normálně najedlo, chce od státu peníze, protože se jí nechce pracovat, ale tak to není!!! Moje plány nebyly zůstat doma a pečovat o postižené dítě s autismem. Vlastně jsem o autismu nikdy moc neslyšela. Přesto se to stalo, že zrovna naše milovaná mladší dcera se tak narodila.

Nevěděla jsem, jak reagovat, jak se bránit, co si mám o tom myslet. Co říkat lidem, jak obhájit moje oprávnění na sociální dávku, kterou je příspěvek na péči. Mít bohatého manžela, asi bych to všechno vzdala a peníze bych žádné nechtěla. Nemusela bych obíhat úřady, dokazovat Jolanky postižení, ztrácet čas při vyplňování tolika papírů. Jenže my nejsme jako rodina v situaci, kdy si toto můžem dovolit. Peníze jsme dost potřebovali. Sice nám byl přiznán jen druhý stupeň, ale ZTP/P jsme dostali bez problémů.jeden důkaz a argument pro všechny lidi, co nás na ulici odsuzovali a komentovali, jak strašné je to moje dítě a jaká jsem to matka, která neumí dát dítěti na zadek, aby už bylo hodné! Lidé to stejně nechápou, polkud se sami s autismem nesetkali, ale proto je dobré o tom mluvit, aby společnost přijala i odlišné jedince, kterými autisti prostě jsou. Mají svůj svět, vnímají jinak, ale mají právo žít normálně mezi lidmi a ne izolovaně zavřeni do ústavů, jak to bylo dřív zvykem.

Co nám autismus přinesl bych mohla shrnout do jedné věty: Rodina se musí přizpůsobit situaci, začít chápat to odlišné vnímání svého autistického dítěte, radovat se z maličkostí a nedělat si žádné plány do budoucna. Co můžeme udělat pro dítě, aby bylo šťastné, jako rodiče většinou uděláme, je-li to v našich silách.

Různá období:

Život s autistou vám může připadat jako když plujete na vodě. Jednou plujete, pak se potápíte. Různá období zlepšování a zhoršování se střídají. Jednou si říkáte, jak se dítě něco naučilo, že je to skvělé, pak to najednou zapomene a můžete začít znovu.

Rozdělila jsem ta období na více částí:
1. – Úleva- nejdřív se jako rodiče obviňujete, že se asi dítěti dostatečně nevěnujete, když se nevyvíjí normálním způsobem. Okolí vám nevěří, že výchovu zvládnete. Pak se sdělením diagnózy vlastně přichází úleva, protože máte potvrzeno, že jste neselhali vy, ale něco je špatně v mozku od narození a za vrozené postižení nemůže nikdo!

2. – Přijetí – jenže najednou vám dojde, co to asi znamená. Možná už nikdy nepůjdu do práce, žádná kariéra, žádné plány do budoucna, vyžaduje to určitý čas, než se s tímto člověk vyrovná, Mnozí manželé nezvládnou takový tlak a rodina se rozpadá. Důležité je skutečnost přijmout a vyrovnat se s tím.

3. – Hledání – Po smíření se se situací se snažíte najít, co by dítěti pomohlo. Ještě, že existují odborníci na autismus, jak v SPC, tak na psychiatrii, kteří se snaží hledat způsoby, jak autistům pomáhat něco se naučit, případně jaké léky dát, aby se jejich stav mohl zlepšit.

4. – Způsoby učení – Pak hledáte a poznáváte postupně, co jak zabírá na vaše dítě, protože každé dítě je originál. Základ je asi stejný, autisté milují stereotyp, vizualizaci, dodržení určitých postupů. Dále už záleží na tom, jestli mají lehkou či těžkouformu,zda mluví či nemluví, jestli jsou schopni zařadit se do kolektivu vrstevníků v běžné škole, jestli potřebují asistenta nebo musejí navštěvovat speciální třídu pro autisty, protože integrovat je do běžné školy není z nějakého důvodu možné ani třeba vhodné.

Jak se autismus projevuje?

1. HRANÍ

Dítě se obvykle nezapojuje do hry, nenapodobuje, nemává na pozdrav, vypadá, že neslyší. Jolanka si vždy mezi dětma hrála sama, neměla ráda, když se jí dotýkaly.

2.VNÍMÁNÍ

Jolanka neodhadne nebezpečí. Klidně si sedne na silnici, kde jezdí auta, lezla nám na okna, utíkala ze dveří ven, sedla si do plynové trouby. Takže náš domov se postupně začal stávat opevněným skoro vězením. Všude bezpečnostní pojistky, řetízky na dveře, na noc vyplý plyn apod…Často nevnímá okolí tak jako my, ale jen něco, co ji zrovna zaujme.

3. SMYSLY

Má velmi dobře vyvinutý čich, očichává téměř vše. Jídlo než ho ochutná, moje vlasy, venku jí vždy fascinovaly kanály, ke všemu čichala jako pejsek. A dívala se velmi zblízka z podivných úhlů. To dělá stále, kanály jí už pustily.

4. ŽIVÉ A NEŽIVÉ

Obliba neživých předmětů je u autistů dalším příznakem, který se u Jolanky hned projevil. Dávala vždy přednost mobilům, vypínačům, technickým věcem před živými tvory. Zvířata jí nezajímají a to máme doma psa, morčata, rybičky i želvu! Zajímá jí počítač, tekoucí voda, když přijede děda z Prahy, tak kouká na mobil, který má na krku, děda není tak zajímavý. A jednou se nám stalo, že kamarádce vyklopila z autosedačky živé miminko, které jí nezajímalo, takže po této události jsem se trochu bála chodit na návštěvy, kde měli živé malé dítě. Už jsme pak zvali návštěvy jen k nám s dětmi alespoň chodícími.

5. BOLEST

Naše Jolanka bolest asi moc nevnímá, nikdy nebrečela kvůli bolesti, když upadla, ale často brečí bez důvodu jentak. Moje starší dcera Adriana je naopak jako křehká květinka, která po každém pádu chce pofoukat. My máme doma dvě úplně odlišné osobnosti. Jedno dítě je princeznička, stále čistá, upravená, ale taky ufňukaná. Druhé dítě, které je autistou, je naše bojovnice Jolanka, velmi pevná, fyzicky zdatná, ale taky stále ušmudlaná a je jí to jedno.

6. OBLÉKÁNÍ

Už asi rok nesnáší Jolanka nic přes hlavu, nenosí ponožky, které jí asi způsobují nepříjemný pocit jakoby měla na sobě skelnou vatu, punčocháčky si vybírá jen slabé, průhledné, nejlépe růžové. Boty by jí stačily jen jedny na celé období. A trička musí být vždy na zapínání, oblékat si něco na nohy přijde Jolance úplně zbytečné, takže běhá pořád bosa a jen v triku a pleně. Tak je jí to pohodlné. Ven se nechá obléknout, sama to zatím neumí. V zimě má ráda stále stejnou čepici a šálu, důležité je dodržovat postup při oblékání, např. nepřehazovat pořadí v oblékání doplňků!!!

7. ČISTOTA

Jolanka neumí zatím udržet čistotu, nosí stále v pěti letech pleny. A co je její oblíbenou činností, to je kromě svlékání i sahání do pleny a dělání tzv.hnědého lízátka z kakání. Že je to nechutné pro nás neznamená, že pro ni ta chuť není dobrá. Umazaná ruka i pusinka dosvědčuje něco jiného. Bylo také období, kdy si plenu sundala a vykonala svou potřebu na koberci, v posteli, případně na oblíbené trampolíně v dětském pokoji a pak případně rozmázla všude kolem ještě další předměty, aby toho nebylo málo. Pak se vám zdá proti tomu už jen upatlané ruce nebo lízání sedaček ve vlaku jako něco docela normálního, co dítěti vytvoří dobrou imunitu. Jolanka totiž nikdy nebyla tolik nemocná jako naše starší a čistotná Adriana, takže něco na tom bude, že přílišná čistota zase tak dobrá není.

6. VĚCI

Jako rodiče chceme dopřát dětem, co se jim líbí, je-li to v našich možnostech. Ale pokaždé, když jsme něco nového koupili, tak to Jolance dlouho nevydrželo, někdy jen pár minut. Okousané puzzle, knížky, dřevěné hračky, dokonce i malba na zdech, vše zničeno. Museli jsem se vyrovnat s tím, že co Jolance koupíme, je předem určené k demolici. Hračky Jolanku nikdy moc nezajímaly, ale třeba kolečka od kočárku, ty byla schopná dokola roztáčet stále znova a znova. Starší Adriana měla vždy své hračky důkladně zamčené ve skříni nebo v krabicích, aby se tam Jolanka nedostala a nezničila je, případně nespolkla malé části od Barbie panenek a podobně.

9.JÍDLO

Věci se dají znovu koupit, i když to může váš rozpočet trochu zruinovat, ale důležitější otázkou je pro každého člověka jídlo. I s tím mají často autisté problémy. Nejdřív jedla Jolanka jen 5 druhů potravin. Nic jiného, stále dokola to samé. Neměla snídani, oběd a večeři, ale pobíhala se sušenkou v ruce nebo chroupala kukuřičný plátek, občas si dala jeden druh zeleninové přesnídávky s rybím masem, ale nesmělo to být německé balení, to odmítala. Jak dítě odliší české nápisy a německé, to netuším, ale chtěla jen to české! Dnes je na tom s jídlem už lépe. Její jídelníček se rozšířil a jí už vybrané druhy jídel, jako tousty se sýrem, kuřecí maso s rýží, nebo těstoviny! Za to jsem moc ráda, i když ostatní jídla, která máme jí zatím stále nezajímají. Přibrala si ale do jídelníčku i salátovou okurku, mrkev nebo hroznové víno, takže za každý další pokrok a další přidanou potravinu jsem vděčná. Měla totiž dlouho problémy s vyprazdňováním díky své jednostranné stravě a nyní už zácpou netrpí, takže nemusí brát jakékoliv podpůrné prostředky, aby se po týdnu vykakala.

10.HYGIENA

Takové ty běžné úkony jako je mytí Jolanka sice nezvládne sama, ale nastaví ruce, jde k umyvadlu, případně si nechá sáhnout kartáčkem na přední zuby, což je pro ni čištění, dál mě nepustí. první zoubky jsou prostě zkažené, ale kéž by ty druhé pak mohly být jiné. Dáváme tedy alespoň fluoridové tabletky a stále se snažím o čištění. Koupání ve vaně Jolanka miluje, autisté většinou vodu mají rádi, takže ve vaně, odkud mi neuteče dělám i Jolanky neoblíbené úkony jako je střihání nehtů, vlasů a podobně. Pak nám vždy lidé chválí moderní asymetrické účesy, které Jolance na hlavě vytvářím.

11.PROCHÁZKY

Oblast, která je pro nás skoro noční můrou jsou procházky ven nebo výlety někam. Změny Jolanka nesnáší. Vše musí mít stereotyp, předem jasně daný cíl, nejlépe nafocený na obrázku, musí znát, co ji čeká, kam jedeme, a sleduje bedlivě cestu, kudy to je, nejlépe vždy po stejné trase, jinak je zle. Bez kočáru se vypravíme tak kolem domu na zahradu, ale ne nikam daleko. Návrat by nebyl jistý. Jolanka má už přes dvacet kilo a já jí sotva unesu, natož pak vzteklou táhnout domů. To jsem si párkrát zkusila a vzpamatovávala jsem se z toho celý den. Nejlepší je auto. Tam jde Jolanka ráda, ale taky musíme dodržovat její pravidla. Parkovat nejlépe na stejném místě, jet oblíbenou trasou, do předem známého cíle. Jinak dovede vyvádět stejně jako v tramvaji. Příspěvek na auto jsme dostali, tak jsem za to vděčná. Autisté by měli mít auto, protože jezdit MHD je někdy horor. Ani si takové situace nevymyslíte, co pak zažíváte. Vražedné pohledy lidí, odsuzující komentáře, chce se vám odletět na jinou planetu daleko pryč. Raději si říkáte, že by bylo lepší nevycházet vůbec ven. Doma je bezpečí, vaše dítě je tam klidnější, spokojené, má svoje prostředí, kde se cítí dobře. Jenže není řešení zůstat zavřeni a někdy přece jen vylézt musíte. Lepší by bylo, kdyby se společnost dnes smířila s tím, že odlišní jedinci mají prostě taky právo žít normálně. I když svým chováním často způsobují zmatek na ulici nebo ruší ostatní lidi.

12.CO BYLO-

Ještě jsem nezmínila, co bylo dřív. Zažívali jsme s Jolankou bezesné noci plné křiku, agresivity, nešťastného pláče. Nikoho nechtěla, ani se mazlit, jen jediné trochu zabíralo, puštění pohádky na videu. Takže u nás doma v noci šlo video a ozýval se křik jakoby se tu týralo dítě,jenže to dítě byla naše Jolanka a my nevěděli, co s ní. Také jednu dobu spala často na zemi nebo v ohrádce, nechtěla být v posteli. Hodně jedla nejedlé předměty, ohlodávala nábytek, zdi, všude máme olízanou malbu, takže prosvítá pod žlutou ta původní bílá.

13.LÉKY

V dnešní době konečně spí. Dostala léky na uklidnění, dále sirup na zlepšení pozornosti a také antidepresiva. Možná si řeknete, jestli to není trochu moc na pětileté dítě, ale my se k tomu jako rodiče taky rozhodovali delší dobu. Jenže po těch všech neúspěšných pokusech o zlepšení a nezvládajících narůstajících záchvatech vzteku, už jsme byli moc rádi, že konečně něco zabralo. Alespoň částečně, abychom mohli všichni přes den normálně fungovat a taky v noci spát.

Co můžeme pro své autistické dítě jako rodiče udělat?

  1. milovat ho bezpodmínečnou láskou
  2. přijmout ho takové, jaké je
  3. přizpůsobit se situaci i třeba v případě, že nemůžeme jet všichni jako rodina na dovolenou , když dítě nesnáší cizí prostředí a má strach z cizích budov
  4. pokud to jde vyhnout se zbytečně stresovým situacím, jako třeba obchod, raději vztekům předejít a jít nakoupit bez dítěte
  5. každý člověk má právo na normální život, tak se umět bránit před kritickými lidmi
  6. nesnažit se za každou cenu integrovat své dítě do kolektivu vrstevníků v běžné škole., zvážit dobře možnosti podle formy postižení
  7. snažit se pochopit odlišné myšlení svého dítěte- autisty

Musím říct, že s tím mám často problém. Kvůli obtížné komunikaci, kdy se obrázky nedá vyjádřit, co Jolanka zrovna cítí, vznikají mnohdy velké vzteky, ale učím se pochopit postupně, co mi chce říct, přestože nemluví. Nyní chodí do speciální autistické třídy v Macháčkově ulici v Plzni, kde si Jolanka zvyká v kolektivu podobných dětí a díky tomu se v mnoha oblastech zlepšuje. Zatím vydrží ve škole jen dvě hodiny, ale jak pro ní, tak pro mě, jsou tyto dvě hodiny úžasným časem, který nám pomáhá. Jolanka se učí novým věcem a já mám najednou taky volno, ve kterém mohu nakoupit, odpočinout si od všedního chaosu, zajít do knihovny nebo se prostě jentak relaxovat. Člověk potřebuje alespoň na chvíli vypnout. Nebýt stále ve střehu a za to jsem taky vděčná, že existuje takové zařízení, kde se o autisty umějí postarat.

Na závěr bych jen chtěla dodat, že život s autistickým dítětem vaši rodinu zřejmě úplně změní, možná vám život převrátí doslova naruby. Už si nemůžete plánovat skvělou budoucnost a kariéru, ale můžete najít lásku, kterou potřebujete jak vy, tak vaše dítě, můžete se naučit trpělivosti, radujete se z každé maličkosti, čas je pro vás najednou jiný, takový pomalejší. A postupně se učíte být tam, kde byste si to sami nevybrali, ale kde je vám nakonec dobře, protože své dítě tolik milujete. Být matkou pečovatelkou na plný úvazek je vlastně povolání velmi zajímavé a i když zatím nedoceněné, tak může být pro vás zkušeností, která změní vaše životní hodnoty a vůbec pohled na život. Sama mám vše na vlastní kůži vyzkoušené a žádné rady nejsou pro nikoho ničím, co musí dělat. Každý je totiž originál, jak jsem už zmínila a co u jednoho funguje, nemusí hned dalšímu vyhovovat. Důležité je mít lásku a dávat, co můžeme.

Kontakt: procit@centrum.cz