ProCit - Občanské sdružení

úvod autismus o nás dokumenty personální zajištění kontakty

Blog Pavla a Kubík 4,5 let, PAS

zpět na seznam blogů

Než začnu psát tento blog, ráda bych poděkovala všem, kteří s námi prožívají toto nelehké období. Děkuji našim rodinám, že nám v rámci svých možností pomáhají.

Děkuji našim přátelům a známým, že nás vytrvale zvou na návštěvy, i když jim tam Kubík stále rozsvěcí a zhasíná, splachuje a leze do ledniček a spíží. Děkuji za to, že s námi jezdíte na výlety, i když se s Kubou nedá jít ani do restaurace, ani do zoo. Možná to bude ještě horší, až začne vykřikovat ta sprostá slova. Děkuji všem za trpělivost a podporu, které v takových situacích není nikdy dost.

Kubík a naše křížová cesta ze školky

Většina dětí s autismem musí chodit stále stejnou trasou, pokud ji chcete změnit, musíte vyvinout veliké úsilí, abyste je naučili chodit jinudy.

Náš Kubík tímto problémem netrpěl, zato zcela úspěšně rozvinul jiný, námi velmi oblíbený projev autismu, a to rituály. Samozřejmě, jak je u našeho Kubíka obvyklé, vytáčel tím půlku vesnice. Cestou ze školky zaběhl k řezníkovi, tam mu rozsvěcel a zhasínal. Pan majitel vydržel asi půl roku, pak na něj křičel, že mu něco udělá, což našeho Kubu, který má emoce na jednu stranu rád a na druhou je příliš nechápe, velmi rozveselilo. Asi stejně jako když můj otec nedávno nedával pozor, nevšiml si na chatě otevřených dveří od sklepa a spadl do něj. Naštěstí se nic nestalo (špatně vidí a nechce se přiznat).

Další naše zastávka byl místní potůček, do kterého Kubík házel kamínky, až na to, že jsem ho odtud věčně nemohla dostat, jsem tento rituál docela zvládala. Od potoka si to zamířil přes silnici rovnou do hospody, kde se mu líbí hrací automaty nebo dveře. Případně prostě vtrhne do hospody a užívá si svých pět minut slávy.

Také samozřejmě cestou oťuká všechna okna a zmáčkne všechny kliky, prostě musí. Pak přeběhl silnici a za níž byla další zábava plot, po kterém leze. Pak vyběhne po krátkých schodech k domu a u dalšího cvaká o schránky. Místí obyvatelé také neměli příliš silné nervy. Po dalších pěti metrech na nás číhají vrátka, za kterými se schová a čeká, až přijdu a pronesu známou formulku: "Dobrý den, pojďte dál." Na další zastávce nás čeká za plotem sud, ze kterého vyšplíchává vodu, kontejnery, na které leze a pak jsme již konečně doma. Obrana proti těmto rituálům je velmi malá, většinou, když jsem viděla, že starousedlíci ztrácí nervy, začala jsem ho vodit jinou trasou, kde se samozřejmě situace opakovala nebo jsem pro něj do školky jezdila autem.

Dnes nebyl nejlepší den

Dnes neměl Kubík dobrý den, od rána plakal. Nakonec ztropil scénu kvůli své oblíbené mikině, kterou si chtěl obléct mokrou.

Když se vykřičel, přišel a znovu přinesl ji již skoro suchou. „Kubíku, to je mokrý“ Kubík opakuje: „Mokrý“. Dívá se na mě nechápavě. Snažím se dál. „Kubíku, tohle je mokrý“, dávám mu sáhnout na mokřejší kus mikiny. „Tohle je suchý“, dávám mu sáhnout na triko. „Suchý,“opakuje. „Kubíku, to si nemůžeš oblíct“. „Oblíct“, opakuje a rozzáří se. Vzdávám se. Navlékám mu téměř suchou mikinu a spokojený chlapeček si mi sedá na klín a objímá mě.

Vánoce 2010-12-26

Mihla jsem se kolem televize a reproduktoru se linulo: „Masakr, masakr z kapra stříká krev“. Chvíli jsem přemýšlela, co je to za vtip nebo jestli je to vůbec možné, neboť ryba je studenokrevná.

Později, když jsme se vraceli z návštěvy, jsem vyslechla na Radiožurnálu rozhovor s nadšenou vegetariánkou, která propagovala zastavení utrpení kaprů o Vánocích a nabízela marinovaný sejtan a různé jiné pochutiny ke štědrovečerní večeři. Hlavou se mi honily různé myšlenky o tom, jaké má kdo starosti.

Ráno jsem se vzbudila a vtíravá píseň Masakr, masakr mi opět zněla v uších. Nakonec jsem došla k závěru, že jsme vlastně na jedné lodi. Slečna se snaží změnit „jenom“ stoletou tradici pojídání kaprů na Štědrý den a já se zase snažím přesvědčit kohokoliv, koho znám, aby napsal učebnici pro děti s autismem, které mají být integrovány do běžných škol. Píšu emaily, sjednávám si schůzky a nejvíce mě děsí myšlenka, že ji nakonec budu muset napsat sama. Kdo chceš, zpívej s námi: Masakr, masakr......

Dopis tchýni I

Ahoj,
u nás je stále veselo, pokračujeme v krasojízdě. Pupíčkovi rostou další trojky, takže nemůže spát, motají se mu nožičky a padnul na hranu postele. Okolo jednoho oka má monokla a z druhého mu teče, protože má zánět spojivek. Samozřejmě má i rýmu a kašel, už je z toho taky pěkně vytočenej, takže rozbije, na co přijde. Mám pocit, že nejlepší vánoční dar, by byl Rohypnol.

Dneska jsem se snažila uplácat perníčky, tak využil mé nepozornosti, vyskládal spíž, vyházel koření napil se fritovacího oleje a vylil ocet.

Honza teď pořád chodí domů pozdě, tak už nevím, jak je zabavit...

S Kubíkem to docela jde, akorát teď jedou dost ty stereotypy. Vejdeš do místnosti, rozsvítí, odejdeš z ní, zhasne a takhle za tebou poletuje do zblbnutí. Docela ho baví odklízet sníh a čistit auto, nejradši by očistil všechny na parkovišti. Také pořád pere, takže mezi vařením, pečením a uklízením, vyskládám asi pětkrát za den pračku. Zpívá, čmárá a pomáhá.

Navštívili jsme vánoční trhy. Pupíček se trochu bál, ale pak to bylo lepší. Měli tam na takovém vyvýšeném místě zvonek. Kuba tam běhal po schodech dokola a zvonil na zvonek, takže to hodnotím úspěšně. (A tímto bych chtěla poděkovat organizátorům trhu, protože uspokojili hned tři Kubíkovi potřeby najednou, tj. běhat po schodech, běhat dokola a dělat hluk.)

Lampa je fajn, poctivě se svítíme. Kluky u toho neudržíme.

Kubík a stereotypy, rituály

Kubíkovy stereotypy nás trápí hodně. V horších fázích dělá pouze je. Ze svého velmi laického pohledu jsem rozdělila stereotypy a rituály. Pod rituálem rozumím činnosti, které mají nějaký význam např. uklidňování se, vítaní, ukončení nebo započetí nějaké činnosti. Rituál je, když přijdu domů a Kubík mě vítá tím, že mi sundá a nandá brýle a dá mi pusu. Paní asistentku ve školce vítá tím, že jí rozepne a zapne zip u vesty, stejně vítá i tátu. Podobný rituál používám, když chci, aby ukončil nějakou činnost, třeba chci aby šel domů, nechám ho rozsvítit a zhasnout, a pak jde domů bez ječení. Teď momentálně ho zkouším převést na počítání, napočítám do čtyřech a jdeme domů, přejdeme přechod za ruku. Samozřejmě to jde ztěžka.

Když se u Kubíka rozjel autismus naplno, úplně jsem ze stereotypů šílela. Kdykoliv se otevřely dveře Kuba musel vyběhnou ven. Příchody pošťačky, která u nás nechávala balíčky pro celý dům, pro mě byly noční můrou. Nikdy jsem nevěděla, jestli mám Kubu někam zamknout a počítat s tím, že tam bude hrozně ječet nebo ho mám nechat zdrhnout do vyšších pater, z čehož zase šíleli sousedi. Do toho jsem musela stihnout převzít balík a podepsat se. Nakonec jsem ho naučila, aby utíkal ke vchodovým dveřím, kde rozsvěcel a zhasínal. Stejné to bylo, když se otevřely dveře u auta, Kubu jsme odpoutali ze sedačky a následně jsme ho jenom honili kolem bytovek. Později se naučil utíkat ke garážím, kde se schoval a počkal. Alespoň jsme věděli, kde se nachází, a nemuseli jsme tak rychle utíkat. Teď momentálně utíká ze školky do řeznictví, kde jim rozsvěcí a čeká na mě, až ho s kočárem doběhnu.

Takových situací byla opravdu spousta, k nim se váže také spousta zničeného nábytku, který nezvládl nápor stejnosměrné činnosti. Třeba šuplíky, které nezvládly vytrvalý pohyb, stejně jako dvířka od myčky. Závěsy máme omotané kolem garnýže, protože je Kuba stále roztahuje a zatahuje. Doufám, že okna jsou z lepšího materiálu než ostatní nábytek.

V zajetí zámků

Kubík se teď nově naučil odemykat a zamykat, což vyžaduje velkou pozornost, protože jakmile se dostane ke klíčům, tak vás zaručeně někde zamkne. Naposledy mě zamknul s Pupíčkem na záchodě, když jsem se snažila malého přesvědčit, aby se vyčůral do záchodu. Manželův příchod v nedohlednu a já jsem byla odkázaná na dobrou vůli svého autistického syna, který jediný nás mohl odemknout. Naštěstí nás odemkl hned, čehož využil jeho mladší bratr k tomu, aby zdrhnul a potřebu vykonal do peřin.

Hrnečku, dost

Kubík je velmi šikovný. Sám se učí, vždycky se z jeho nových dovedností raduji. Nedávno se naučil vařit kávu. Jediný problém je v tom, že to dělá pořád. Vypila jsem za den tolik kafe, že mě z něj bolela hlava, později už ho neunesl můj žaludek. Jenom jsem slyšela pape, papíčko, tak mu Kubík říká, brněla mě hlava. Nakonec jsem nevydržela a ukryla jsem kafe do skříně, jenže tím jsem Kubíka neobelstila. Přitáhl si židli, postupně jsem už nevěděla, kam mám kafe schovat, tak jsem přivázala židli ke stolu. Překvapivě Kubík tenhle způsob zákazu akceptoval. V pohádce stačilo zavolat Hrnečku, dost. Doufám, že i mě se jednou povede najít kouzelné slovíčko, kterým bych Kubíka zastavila.

Je to maminka, nebo kočička?

Na mateřskou jsem se příliš netěšila. Ještě jsem měla příliš živé vzpomínky na péči o sourozence, kterými mě v pubertě obdařila moje matka. Zatímco děti se povedly, otčím, už tak zdatný nebyl. Vodila jsem je do školky, po škole jsem je vyzvedávala.

A proto jsme se neustále s manželem dohadovali, kdo zůstane doma. Nakonec jsme se domluvili, že ten, který bude vydělávat méně, se bude starat o děti. Pracovala jsem o sto šest (ve školství) a ve skrytu duše jsem věděla, že to stejně nejspíš budu já, kdo o práci přijde.

Moje očekávání se naplnila do puntíku, neustále unavená, nevyspalá se plížím po bytě a vzpomínám na doby, kdy jsem byla krásná a voňavá. Nejvíce dokážu ocenit chvíle, kdy si do mého trika jedno dítě utře nos a druhé ruce a pusu. Přesto i v takových chvílích se najde někdo, kdo dokáže ocenit vaši krásu. Seděla jsem onehdá s Kubíkem u počítače a trpělivě jsem mu dokola popisovala fotky (maminka, tatínek, houpačka). A jednoho dne Kubík uviděl moji fotku a povídá kokyčka (kočička). V duchu jsem se zaradovala, že pochopil a teď už to s popisováním fotek půjde jako po másle.

Kontakt: procit@centrum.cz